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支援団体検索
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支援団体一覧
疾患 団体名 所在地
もやもや病 もやもや病の患者と家族の会 三重県ブロック 三重県名張市
聴覚障害 三重県 聴覚障害者協会 DEAF MIE 〒514-0003 津市桜橋2-131 県社会福祉会館内
視覚障害 社会福祉法人三重県視覚障害者協会 〒514-0003 三重県津市桜橋2丁目130
自閉スペクトラム症 三重県自閉症協会 〒514-0818 三重県津市城山3-9-20
難病全般 特定非営利活動法人三重難病連 〒514-8567 三重県津市桜橋3丁目446-34 三重県津庁舎保健所棟1階
障害全般 公益社団法人三重県障害者団体連合会 〒514-0113 三重県津市一身田大古曽670-2 三重県身体障害者総合福祉センター内
要医療的ケア児・重症心身障害児 三重県重症ケア家族会SMILE
もやもや病 三重ファミリールーム 〒514-8507 三重県津市江戸橋2丁目174三重大学病院内
ダウン症(DS)・染色体異常 エンゼル会(三重県内のダウン症など染色体異常のある子どもと家族の会)
パーキンソン病 全国パーキンソン病友の会 三重県支部
難病全般 三重県難病相談支援センター 〒514-8567 三重県津市桜橋3丁目446-34 三重県津庁舎保健所棟1階
医療全般 医療ネットみえ(三重県救急医療情報システム)
障害全般 津市基幹・地域障がい者相談支援センター 〒514-0027三重県津市大門 7-15 津センターパレス3階
小児がん 公益財団法人 がんの子どもを守る会 東海支部
小児心臓病 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 愛知心臓病の会
自閉スペクトラム症(ASD)・学習症(LD)・注意欠如多動症(ADHD)・発達障害 特定非営利活動法人アスペ・エルデの会 〒474-0073 愛知県大府市東新町2丁目222 ユートピア東新2階
小児がん 小児血液・固形腫瘍患者家族の会 つながる輪
横紋筋肉腫・小児がん 横紋筋肉腫 家族の会
カテコラミン誘発多形性心室頻拍・遺伝性不整脈 遺伝性不整脈患者家族の会 〒542-0061 大阪府大阪市中央区安堂寺町2-6-14 Osaka Metro 松屋町ビル7階
オスラー病 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 〒540ー0037 大阪市中央区内平野町1丁目2ー6ー304
小児がん 公益財団法人 がんの子どもを守る会 関西支部 〒541-0057 大阪府大阪市中央区北久宝寺町2-3-1
腎性尿崩症 腎性尿崩症友の会 〒536-0023 大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9
小児心臓病 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 大阪支部
人工呼吸器 バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~ 〒562-0013 大阪府箕面市坊島4丁目5番20号 みのお市民活動センター内
もやもや病 もやもや病の患者と家族の会 〒563-0032 大阪府池田市石橋2-13-28 メゾンジョイ108
重症筋無力症 一般社団法人 全国筋無力症友の会 〒604-8804 京都市中京区壬生坊城町48-6 京都社会福祉会館2階
難病全般 難病情報センター
難病全般 難病のこども支援全国ネットワーク 〒113-0033 東京都 文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
難病全般・疾患/障害別 日本難病・疾病団体協議会(JPA) 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ712号
難病全般・疾患/障害別 希少疾患交流情報サイト なんのコミュ 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ713号
DDX3X関連神経発達異常症(DDX3X) DDX3X関係神経発達異常症の患者家族会
ポルフィリン症 全国ポルフィリン代謝障害友の会 さくら友の会 〒020-0864 岩手県盛岡市西仙北2丁目20-9
ロスムンド・トムソン症候群・バレー・ジェロルド症候群 ロスムンド・トムソン症候群家族会
ADSS1(ADSSL1)ミオパチー ADSS1ミオパチー患者家族会
高インスリン性低血糖症・先天性高インスリン血症・膵島細胞症・インスリノーマ 膵島細胞症患者の会
再発性多発軟骨炎(RP) 再発性多発軟骨炎(RP)患者会 〒811-2109 福岡県粕屋郡宇美町桜原1-5-24
アラジール症候群 アラジール症候群の患者・家族会
高IgD症候群・メバロン酸キナーゼ欠損症・インターロイキンI受容体拮抗分子欠損症・化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群・中條・西村症候群・ブラウ症候群・若年発症サルコイドーシス・TNF受容体関連周期性症候群・クリオピリン関連周期熱症候群・家族性地中海熱・高安動脈炎・若年性特発性関節炎・抗リン脂質抗体症候群・2型コラーゲン異常症関連疾患 北海道小児膠原病の会
軟骨無形成症 つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
CHARGE症候群 CHARGEの会 CHARGE(チャージ)症候群患者・家族の会
ピットホプキンス症候群 ピットホプキンス友の会
下垂体機能低下症 下垂体患者の会
環状14番染色体症候群 かみひこうきの会~環状14番染色体症候群の患者と家族の会~
MECP2重複症候群 MECP2重複症候群患者家族会
先天性トキソプラズマ感染症・先天性サイトメガロウイルス感染症 先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
強直性脊椎炎(AS)・脊椎関節炎(SpA) 日本AS友の会
アイザックス症候群 ​アイザックス症候群 りんごの会
球脊髄性筋萎縮症(SBMA) SBMAの会
多巣性運動ニューロパチー(MMN)・慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) 全国CIDPサポートグループ
弾性線維性仮性黄色腫(PXE) PXE Japan(弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会)
遺伝性血管性浮腫(HAE) HAE サポートネット
血管腫・血管奇形(脈管奇形)・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群・巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)・巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)・リンパ管腫症/ゴーハム病 NPO法人日本血管腫・血管奇形患者支援の会
ベックウィズ・ヴィーデマン症候群(BWS) BWS親の会
先天性副腎過形成(CAH) CAH-Jサポートグループ
CDKL5遺伝子欠損症 らぶはんず CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会
グルコーストランスポーター1欠損症(glut-1欠損症) glut1異常症患者会
HNRNP関連疾患 HNRNP疾患患者家族会
低ホスファターゼ症(HPP) HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
Potocki-Lupski 症候群 PTLS Japan(Potocki-Lupski 症候群患者家族会)
脊髄性筋萎縮症(SMA) SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
亜急性硬化性全脳炎 SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎・家族の会)
Schaaf-Yang症候群(SYS) Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会
先天性角化不全症患者会・Hoyeraal Hreidarsson症候群・Revesz症候群・Coats plus症候群 Telomere Japan(先天性角化不全症患者会)
結節性硬化症(TSC) TSつばさの会
アレルギー アラジーポット
異染性白質ジストロフィー(MLD)・ライソゾーム病 NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会
アンジェルマン症候群 エンジェルの会
大田原症候群 おおたはらっこ波の会
滑脳症・神経細胞移動異常症 滑脳症親の会 lissangel
5p-症候群 5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会
小児がん 公益財団法人 がんの子どもを守る会
魚鱗癬 魚鱗癬の会 ひまわり 福岡県北九州市小倉南区徳力団地52-108
クリーフストラ症候群 クリーフストラ症候群 日本家族会
骨形成不全 骨形成不全友の会
小児交互性片麻痺(AHC) AHCの会(小児交互性片麻痺 親の会)
小児神経伝達物質病・瀬川病(GTPCH欠損症)・BH4欠損症・TH欠損症・AADC欠損症・MAO欠損症・SSADH欠損症・GABAT欠損症等 小児神経伝達物質病家族会
シルバー・ラッセル症候群 シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
遺伝性・家族性膵炎・若年発症膵炎・特発性慢性膵炎・重症急性膵炎・自己免疫性膵炎 膵の会
色素性乾皮症(XP) 全国色素性乾皮症(XP)連絡会
尿素サイクル異常症 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
ポンぺ病・酸性マルターゼ欠損症 NPO法人全国ポンぺ病患者と家族の会
13トリソミー 13トリソミーの子供を支援する親の会
18トリソミー 18トリソミーの会
22q11.2欠失症候群 22 Heart Club(22q11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル)
先天性横隔膜ヘルニア 先天性横隔膜ヘルニア 患者・家族会
短腸症候群 一般社団法人 短腸症候群の会 〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
プラダー・ウィリー症候群(PWS) 竹の子の会
小児慢性腎不全 つながる腎友。
全前脳胞症 天使のつばさ ~全前脳胞症の会~
WAGR症候群(11p13欠失症候群) 日本WAGR症候群の会
ゴーシェ病 日本ゴーシェ病の会
コケイン症候群 日本コケイン症候群ネットワーク
ニーマン・ピック病C型 ニーマン・ピック病C型患者家族の会 千葉県松戸市
ハンチントン病 日本ハンチントン病ネットワーク
レット症候群 日本レット症候群協会
有機酸代謝異常症・脂肪酸代謝異常症・先天性代謝異常症 ひだまりたんぽぽ /先天性代謝異常症のこどもを守る会
要医療的ケア児 姫と王子の医ケアの会(要医療的ケア児の親の会)
表皮水疱症 NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
成長ホルモン分泌不全性低身長症(GHD) 低身長児・者友の会 ポプラの会
マルファン症候群 マルファンネットワークジャパン
ミトコンドリア病 ミトコンドリア病患者・家族の会
無痛無汗症 NPO法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」
モワット・ウィルソン症候群(MWS) モワット・ウィルソン症候群 家族会(MWS家族会)
ターナー症候群 わかばの会
フェニルケトン尿症(PKU) フェニルケトン尿症親の会連絡協議会
メープルシロップ尿症・先天性アミノ酸代謝異常症 MSUD-JAPAN 日本メープルシロップ尿症の会
嚢胞性線維症 嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis)患者と家族の会
進行性骨化性線維異形成症(FOP) J−FOP患者家族会
プラダー・ウィリー症候群 NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会
レット症候群 認定NPO法人レット症候群支援機構
聴覚障害 一般社団法人全日本ろうあ連盟 〒162-0053 東京都新宿区原町3-61 桂ビル2階
要医療的ケア児 全国医療的ケア児者支援協議会(認定NPO法人フローレンス)
肺高血圧症 特定非営利活動法人PAHの会
多発性内分泌腫瘍症(MEN) むくろじの会
サルコイドーシス サルコイドーシス友の会
シェーグレン症候群 特定非営利活動法人シェーグレンの会
ベーチェット病 ベーチェット病友の会
線維筋痛症 JFSA 線維筋痛症友の会 〒980-0014 仙台青葉区本町1丁目9-28-304
パーキンソン病 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 〒165-0025 東京都中野区沼袋4-31-12 矢野エメラルドマンション306
慢性特定疾病 小児慢性特定疾病のための医療費助成制度~難しい病気を抱えるお子さんとそのご家族へ~
慢性特定疾病 小児期発症慢性疾病を持つ患者のための移行支援・自立支援情報共有サイト
小児がん 小児がん患者会ネットワーク
小児がん 小児がんコミュニティサイト「手をつなごう。」
網膜芽細胞腫(RB) RB(網膜芽細胞腫)ピアサポートの会
小児がん がん情報サービス
小児がん 一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会
小児がん NPO法人 チャイルド・ケモ・ハウス
小児がん ハートリンク共済 小児がん経験者へ「本当に必要な保障」
若年性がん 若年性がん患者団体 STAND UP!! ~がん患者には夢がある~
ユーイング肉腫 横紋筋肉腫 家族の会
肝芽腫・小児がん 肝芽腫の会
ランゲルハンス細胞組織球症(LCH) ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会
小児がん・小児脳腫瘍 PBTN小児脳腫瘍連絡会
小児がん・小児脳腫瘍 小児脳腫瘍の会 脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会
小児がん・小児脳腫瘍 小児脳幹部グリオーマの会
小児がん・小児脳腫瘍 近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brain
小児がん・骨軟部腫瘍 骨軟部腫瘍のこどもたちの会 ーNANANAの会ー
小児がん・骨軟部腫瘍 ウエスト症候群 患者家族会
川崎病 川崎病の子供をもつ親の会
血管炎・小児膠原病・全身性エリテマトーデス(SLE) 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク 〒141-0031 東京都品川区西五反田1丁目26-2五反田サンハイツビル911
膠原病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症・結節性多発動脈炎 全国膠原病友の会 〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9-203
筋強直性ジストロフィー(DM) 特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会 〒167-0052 東京都杉並区南荻窪4-3-13
副腎白質ジストロフィー(ALD) 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 〒202-0003 東京都西東京市北町2-8-34
先天性中枢性低換気症候群(CCHS) CCHSファミリー会〔先天性中枢性低換気症候群・親の会〕 東京都世田谷区
若年性特発性関節炎(JCA) JIA親の会「あすなろ会」 〒105-0012 東京都港区芝大門1-10-12 大鐵ビル4F
小児心臓病 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 〒170-0013 東京都豊島区東池袋2-9-7 ユタカビル5F
ライソゾーム病・ファブリー病 全国ファブリ-病患者と家族の会(ふくろうの会) 〒107-0052 東京都港区赤坂8-5-9 秀和新坂町レジデンス305
胆道閉鎖症 胆道閉鎖症の子どもを守る会 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 3-25-10 バロンハイツ巣鴨603
1型糖尿病(インスリン欠損症) つぼみの会 〒150-0053 東京都渋谷区代々木3-24-4 あいおいニッセイ同和損保新宿別館ビル8F
二分脊椎症 日本二分脊椎症協会 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10 心身総合医療療育センター内
ライソゾーム病・ムコ多糖症・ガラクトシアリドーシス・ムコリピドーシス・GM1/GM2-ガングリオシドーシス 日本ムコ多糖症患者家族の会 〒105-0022 東京都港区海岸1丁目2番20号 汐留ビルディング3階
筋萎縮性側索硬化症(ALS) 一般社団法人日本ALS協会 〒102-0073 東京都千代田区九段北1丁目1番7号 カーサ九段405
ダウン症(DS) 公益財団法人 日本ダウン症協会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11
視覚障害 社会福祉法人日本視覚障害者団体連合 〒169-8664 東京都新宿区西早稲田2-18-2
自閉スペクトラム症 一般社団法人日本自閉症協会 〒104-0044 東京都中央区明石町6-22 築地ニッコンビル6階
要医療的ケア 全国医療的ケアライン 〒108-0014 東京都港区芝5-27-3 MBC B-152号
重症心身障害・要医療的ケア 社会福祉法人 全国重症心身障害児(者)を守る会 〒154-0005 東京都世田谷区三宿2-30-9
てんかん 公益社団法人日本てんかん協会波の会 〒170-0005 東京都豊島区南大塚 3-43-11 福祉財団ビル7F
アレルギー 認定NPO法人日本アレルギー友の会 〒135-0002 東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上ビル3F
人工肛門・人工膀胱 公益社団法人日本オストミー協会 東京都葛飾区東新小岩一丁目1-1-901 トラスト新小岩901号
筋ジストロフィー 一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会 〒132-0035 東京都江戸川区平井4-22-2-210
慢性特定疾病 小児慢性特定疾病情報センター 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1 国立研究開発法人 国立成育医療研究センター内
網膜芽細胞腫(RB) 「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会 〒104-0045 東京都中央区築地5丁目1−1国立がん研究センター中央病院内
クリオピリン関連周期性発熱症候群・高IgD症候群 CAPS患者・家族の会 〒225-0003 神奈川県横浜市青葉区新石川4-33-18
コルネリア・デ・ランゲ症候群(CdLS) CdLS Japan コルネリア ・デランゲ症候群の親 〒224-0055 神奈川県横浜市都筑区加賀原1-23-28-308
トゥレット症候群 NPO法人日本トゥレット協会 〒231-0058 神奈川県横浜市中区弥生町2-15-1ストークタワー大通り公園Ⅲ 804号室
染色体起因障害 染色体起因しょうがいじを持つ親の会「Four-Leaf Clover」

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